難病患者の私が救われた瞬間
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私の難病人生は中学時代から始まりました。
原因不明の難病を患い、約２０年間
生きる道を迷いに迷う人生でした。
そんな私が人生を好転して
健やかで愉しい未来どころか、
まさか“自らの宿命の道”に気づく
ことすら出来るなんて・・・。
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地獄の苦しみを味わう日々
私が発症した
自己免疫の難病「クローン病」は
当時、全国で15,000人程で、
それほど知られていませんでした。
そのため、
はっきりとした診断が出ないまま
さまざまな病院を転々としていました。
ろくに治療も受けることができず
全身の症状はひどくなる一方でした。
貧血、腹痛、下痢、虹彩炎(こうさいえん)、
痔瘻(じろう)、間接水腫(かんせつすいしゅ)…
と、苦しみながらも学校に通う毎日です。
小学生までは平穏無事な人生だったのに…
「どうしてこんな人生になってしまったのか」
毎日楽しくて明るい人生だったはずの自分が
病弱になっていくのを納得できませんでした。
どうせ誰も分かってくれない
友達と一緒に遊ぶこともできず
日々、病気と闘う毎日。
痛みや苦しみは他人に分かってもらえても
自分自身で受け止めるしかありません。
「大変だね」
と優しい声をかけられるほど、
何とも言えない惨めな気持ちになるのが嫌で
笑顔を取り繕うのに必死でした。
でも心の底では、
「どうせ誰も分かってくれないんだろ」
と自暴自棄になっていく自分がいました。
そんな納得の出来ない気持ちを抱えながら、
折れそうな心に耐え生きることに必死でした。
同じ境遇の方との出会い
そしてついに、
患っていた痔瘻の症状が悪化し
手術することになってしまいました。
腰椎麻酔をかけるため入院です。
入院は初めてで不安でした。
しかも“痔”という、
他人に言ったら恥ずかしいような
病気のひとつです。
大部屋に入院することになった私は
他人にバレたくない思いがあり、
ちょっとばかし戸惑いました。
痔瘻の場合、
膿を取るためにケアしたり、
座る時に気を使ったりするため
隠しようがないからです。
当然、同じ病棟に入院している
方々に早速バレてしまいました。
その時にかけられた言葉の記憶が
とても印象的に残っています。
「痛いやろ～」
「若いのに大変ねぇ」
「私も苦労したことあるよ」
いろんな方に声をかけられ、
恥ずかしいどころか
ほっとした気持ちになりました。
患う病気はそれぞれ違えど、
ほんの一言に救われる
痛みや苦しみが消えるわけではないけど
何故か救われた気持ちになりました。
この経験がのちに、
難病を患う方の人生に寄り添う
「難病サポート事業」
を立ち上げる礎となったのです。
難病の自分にまさかそんな人生を
歩むことが出来るとはつゆ知らず、
闘病の道はまだまだ険しく続きます。
～EPISODE.2へ続く～
いかがでしたでしょうか？
難病を患う方に限らず、
病気にまつわる苦しいエピソードは
誰しもあると思います。
「そんな苦しい話はしたくない」
と思うかもしれません。
でも、
自分の内にしまっておくのではなく、
自分の外に出すからこそ
「あぁ、こういうことが自分に
起こっていたんだ」
と、見えてくるものがあります。
ぜひ、ご縁があった際には
あなたのエピソードを聞かせてください。
最後まで読んでいただき
誠にありがとうございました！
